Angehörige erzählen

Irgendwann ist es soweit:
Die Tür ins Erwachsenen-Leben öffnet sich.
Die Schule ist beendet, der Schritt in die Arbeitswelt wird voller Elan getan. Schließlich kreuzt die Liebe den
Lebens-Wanderweg, gepflastert aus Neugier, Entdecken und Spaß.

Der Wunsch nach einem Kind wird lauter.
Die innere Uhr verlangt danach, eine Familie zu gründen.
Mit der erwünschten Schwangerschaft verbreitet sich Freude begleitet von Plänen, Harmonie und Aufregung auf das Kommende.

In großer Bereitschaft auf alles Bevorstehende, voller romantischer Erwartungen wird, wie selbstverständlich, der emotionalste Lebensprozess durchatmet – die Geburt. 

Doch plötzlich schlägt das Leben einen anderen Weg ein.
Die Welt wird – nahezu ohne Vorwarnung – wie durch ein heftiges Beben herzbetäubend erschüttert!
Mit oder durch die Geburt fällt die Tür zum großen Glück wieder zu. Heftigsten Explosionen gleich, werden alle wunderschönen Träume, von einer heilen Welt, verschlungen.

Von einem Moment zum anderen betritt eine neue Tatsache den Lebensraum der Träumerin von einst.
Unvermittelt sieht sie sich mit der eigenen Erkenntnis konfrontiert:
MEIN KIND IST BEHINDERT!

Andere Eltern, die zunächst ein gesundes Neugeborenes im Arm halten konnten oder bereits einige Zeit oder sogar Jahre mit ihrem Sprössling durch das Leben gewandert sind, empfinden einen hereinbrechenden Diagnose-Moment vielleicht ähnlich.
Wenn ihr über alles geliebtes Kind (egal in welchem Alter) im Verlauf des Lebens durch irgendeinen, unvorhersehbaren Umstand von einer Behinderung oder Krankheit betroffen ist, steht auch ihre heile Welt mit einem Schlag still ---!
Und das Herz füllt sich zu einem Tränensee.

Zeit hat plötzlich keine Bedeutung mehr.
Eine Sekunde wird zur Ewigkeit und verändert die heile Welt gnadenlos. Türen zum alten Leben, ob offen oder verschlossen, werden nicht mehr wahrgenommen.
Die innerste Familie scheint von Mauern umgeben zu sein, aus denen es scheinbar kein Entkommen gibt.

Langsam, wenn aus dem Schock der neue Pulsschlag des Alltags hervordringt, beginnt sich eine fremde, sachliche Klarheit auszubreiten.
Ärzte und Gleichbetroffene sind dann die Begleiter in der anderen Welt. Wie in einem eigenen Universum funktionieren die verantwortungstragenden Eltern für ihr Kind durch eine nie zuvor gekannte, tiefe und wärmende Liebe. Unendliche Stärke und unerschöpfliche Energie hat sich in ihnen entwickelt und so manche Kämpfe überstehen lassen. 

Es ist unendlich hilfreich, wenn es Außenstehende, Freunde oder vielleicht Verwandte gibt, die ein Hinaus aus der bedrohlich einschließenden Schicksals-Festung begleiten. 

Helfende Hände, die sich ihnen entgegenstrecken und sie zusammen mit ihrem Kind und den Treuesten aus der sterilen Welt in die Frische des Lebens zurückholen, fühlen sich aus der Tiefe des Erlebten zunächst ganz fremd an – und tun doch so unendlich gut. 

Manche Türen zum alten Leben bleiben für ewig und ganz fest verschlossen. Jedoch andere, bis dahin unbemerkte Türen öffnen sich in neue, unbekannte Räume, in ein ungeahntes, allerdings nicht weniger schönes Leben.

Dieses Leben wird sich nie wieder an der Oberfläche bewegen. Es ist von Höhen und Tiefen und magischer Liebe geprägt und wird garantiert niemals langweilig.

In jedem Fall tut es ALLEN Beteiligten gut, wenn ehrliche und wahre Teilhabe in unserer Gesellschaft selbstverständlich wird. Gemeinsam können Hindernisse leichter überwunden und aus dem Weg geräumt werden oder sich einfach in Luft und vor allem in Akzeptanz auflösen.
 

Das wünsche ich mir von ganzem Herzen für ALLE, die es in diesem Moment so dringend brauchen.

Anfangs ständig, heute nur noch regelmäßig während der Nacht und am Tag den Situationen entsprechend. 
Luftröhrenschnitt und Sondenernährung, gehören schon längst zur Normalität.

Stellvertretend für die vielen Eltern, die ihre Kinder schweren Herzens der Obhut und medizinischen Versorgung des „von-Haunerschen-Kinder-Spitals“ der LMU-München überlassen müssen, möchte ich Ihnen unser persönliches Schicksal schildern, wie ich es aus meiner Sicht wahrgenommen habe. 

Mein Mann und andere Eltern haben es gewiss ganz ähnlich gefühlt.

"Niemals werde ich DAS vergessen:

Fassungslos, innerlich völlig zerstört, von schmerzendem Mitleid und endloser Liebe erfüllt, stehe ich tränenlos am Bett meines Kindes, dass über Schläuche und Kabel nahezu ohne Leben an diesem gehalten wird.

OH, MEIN GOTT!

BITTE, HILF MEINEM KIND!

WARUM HASST DU UNS VERLASSEN!

WO BIST DU?

WIE KONNTEST DU DAS ZULASSEN?

Fragend, verzweifelt und wütend versuche ich das, was ich sehe, zu erfassen, zu verstehen und zu ertragen.

Mit ohnmächtigen Gliedern, wie in Trance gehe ich Tag für Tag ins Krankenhaus, hinauf zur Intensivstation, raffe allen Mut zusammen und bin bereit für ärztliche Informationen. 

Künden sie Sterben oder Leben an?

Die Hände angstvoll und doch so liebend in den Inkubator geschoben, die Hand des Kindes ergreifend, mit in sich gekehrtem Blick  –  so sehe ich andere Mütter und Väter nach Hoffnung und Erlösung suchend. 

Ein Spiegelbild von uns selbst.

Ja, niemals werde ich das vergessen:

Ein Mann geht demütig von Bett zu Bett.
Er lächelt und sucht behutsam meinen Blick.
Findet er ihn, so tritt er heran.
Er sagt nichts. Aber, er ist da. – Bereit für meine Worte.

Als es mir möglich ist, diese Nähe von Pater Michael, dem Krankenhaus-Seelsorger, anzunehmen, kehre ich in die Realität, ins Leben zurück.

Ich sehe endlich die Sonne wieder scheinen.
Gespräche tuen so gut!

Mein Schicksal, das meines Mannes und das meines Sohnes ist kein Einzelfall.
Das Schicksal der Krankenhaus-Eltern hat viele Gesichter,
doch eins ist immer gleich:
Das ist das Sorgen und das Verzweifeln, die Hoffnung und die Liebe, die Bereitschaft für‘s Abschiednehmen und die Erleichterung bei Genesung.

Diese Übereinstimmungen wurden und werden mir immer wieder bewusst, wenn ich mit anderen betroffenen Eltern, meist mit den Müttern, ins Gespräch komme.

So durchleben wir Tage, Wochen, Monate oder sogar Jahre auf der Intensivstation des Kinderkrankenhauses und tauschen unsere Geschichten und Empfindungen aus.
Immer wieder begleitet Pater Michael uns auf unserem steinigen Weg und führt uns mit ganzer Hingabe und seinem unendlich großen Herzen durch so manche Dunkelheit. 

Seine Anwesenheit nimmt uns etwas von der lähmenden Angst. 

Egal, was das Schicksal für uns bereithält, ein Gefühl von Kraft und Mut und Zuversicht keimt in uns auf."