Gesprächskreis für Eltern behinderter und chronisch kranker Kinder

Stationen der Eltern-Gruppe

Vom Gespräch mit anderen Eltern zur Selbsthilfe-Gruppe
Von Bayern nach Niedersachsen

MÜNCHEN - von Haunersches Kinderspital der LMU

Ab 1986
Auslöser - So fing alles an
Eltern-Gedanken und "Eltern-Gespräche" auf der Intensivstation

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Text von Cornelia Peichert 

Die Begegnungen mit anderen Müttern und Vätern,
die ehrlichen Gespräche über Sorgen und Nöte und Ängste um unsere geliebten Goldstücke gehörten damals und gehören immer noch zu den intensivsten und bedeutendsten Momenten in meinem Leben.

Sie sind es, die mir den Sinn für einen "Gesprächskreis für Eltern" immer wieder deutlich machen.
Von Herz zu Herz ganz für einander da zu sein, schafft Vertrauen und gibt Kraft aus einer besonderen Dimension.

Ein "Krankenhaus-Vater" sagte einmal zu mir:

„Wir waren doch noch so jung. Als unser Wunschkind krank zur Welt kam und umgehend ins Krankenhaus musste, rechneten wir mit ein paar Tagen bis zur Heilung oder auch bis zum Tod. Vier lange Jahre hätten wir ohne die Freundschaft ... zu anderen Krankenhaus-Eltern niemals so einen schweren Weg gehen können.“

Ja, so begann der Gedanken-Austausch unter Eltern von Krankenhaus-Sorgenkindern.



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KIRCHHEIM/HEIMSTETTEN bei München - St. Peter

Ab 1990 
"Gesprächskreis für Eltern behinderter Kinder" beginnt

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Isoliert und einsam

Wir machen Schattenboxen, nur um etwas zu tun.
Wir können aus unseren behinderten Kindern keine nicht-behinderten Kinder machen.

Wir sind verzweifelt, dass sich unsere Kinder nicht richtig bewegen können und greifen jeden Strohhalm, nur um sich selbst nicht den Vorwurf der Tatenlosigkeit machen zu müssen.

Unsere Dienstags-Treffen

Es kommen immer wieder weitere, kämpfende Eltern wie eine neue Welle in unser Leben hinein, voller eigener, ohnmächtiger Behinderung.

Nichts und Niemand - kein Glaube, kein Geld, kein Arzt, keine Behörde kommt und gibt unseren Kindern ein leidenfreies Leben.

Hilflosigkeit bindet sich uns als schwarze Last an die Seele, an das Herz, an unser Leben.

Also, - kämpfen wir weiter, - allein und doch nicht einsam.

Wir, im Gesprächskreis, stehen uns nahe und sind oftmals die einzigen Menschen auf dieser Welt, die verstehen können. Hier ist man aufgehoben, ohne bedauert zu werden. Wir jammern nicht, und doch erleichtern wir unsere Herzen. Dort sind wir ganz. Gehen wir heim, werden wir wieder zu Einzelkämpfern.

Wie gut die Gesprächsstunden tun, lässt sich fühlen, wenn man dort ist. Kein Vorher, kein Nachher, nur ein Jetzt mit sich selbst in verständigem Kreis.

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Ab 2000
"Gesprächskreis für Eltern behinderter und chronisch kranker Kinder" 
Die wichtigste Neuerung ist die Einbindung der Eltern chronisch kranker Kinder. Denn die Belastung für sie ist vergleichbar und austauschbar mit der von Eltern behinderter Kinder. Alle müssen, unter Berücksichtigung individueller Problematik, rund um die Uhr an jedem Tag des Jahres für das eigene Kind da sein. 
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Ab Mai 2000 bietet der Gesprächskreis jetzt auch Eltern von chronisch kranken Kindern die Möglichkeit der Teilnahme.

Bisher trafen sich 14-tägig nur Eltern, hauptsächlich Mütter, behinderter Kinder zu einem geselligen Beisammensein und Erfahrungsaustausch zu Problemen und Problemlösungen rund um das Thema Behinderung. Über einen langen Zeitraum war der Kreis sehr gut besucht. Und je mehr Teilnehmer kamen, um so mehr profitierten die Einzelnen. Leider verkleinerte sich die Gruppe bedingt durch Umzug, Rückgang in den Beruf oder aus Terminschwierigkeiten bedauerlicherweise mit der Zeit. 

Der "harte Kern" unternimmt darum im Mai 2000 den Versuch, die Gruppe NEU zu starten. Veränderungen und Erweiterungen sollen Treffen wieder interessant machen.

In München und Umgebung gibt es viele Kreise, in denen sich Menschen mit Behinderung bzw. Erkrankungen treffen.
Doch wo bleiben die Eltern, die Pflegenden, die Mitlebenden, die nächsten Angehörigen? Ganz speziell ihnen soll hier Gehör geschenkt werden bei Fragen, Sorgen und Ängsten. In der Gruppe gibt es keine Sensationslust; denn jede Person hat an der eigenen „Sensation“ zu schleppen. Die Teilnehmenden bedauern nicht; jedoch spenden sie Trost und Verständnis aus eigenen Erfahrungen.

Die Gruppe gibt Geborgenheit. Was in diesem Raum besprochen wird, ist nicht für fremde Ohren bestimmt.

Die wichtigste Neuerung ist die Einbindung der Eltern chronisch kranker Kinder. Denn die Belastung für sie ist vergleichbar und austauschbar mit der von Eltern behinderter Kinder. Alle müssen,  unter Berücksichtigung individueller Problematik, rund um die Uhr an jedem Tag des Jahres für das eigene Kind da sein. 

Folgende Themen beschäftigen alle:

Wie regeln Sie Ihren Alltag, Ihre Freizeitbeschäftigung, Ihren Urlaub, Ihren Feierabend und eventuell Ihre berufliche Tätigkeit?
Welche Probleme haben Sie bei der Wahl der passenden Ärzte, Krankenhäuser, Therapeuten, Kindergärten, der Schulen usw.? 

Es gibt noch viele, weitere Überschneidungen, die sich aus dem Leben mit und durch ein Sorgenkind ergeben.
Häufig werfen unbeantwortete Fragen schon das Thema folgender Treffen.

Eine weitere Neuerung ist die Variation von Ort, Zeit und Umgebung, sowie die Einladung von Gästen zum Treffen als Bereicherung einzufügen. Am Ende wird ungezwungen über das nächste Programm entscheiden.

Ein kleiner organisatorischer Hinweis: Gäste, die zu verschiedenen Themen eingeladen werden, sollen mit einem kleinen Dankeschön verabschieden. Für diesen Zweck wird in Zukunft eine Spardose aufgestellt, in die jeder, der möchte, eine kleine Spende hineinwerfen kann.

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SANDE - "Alte Pastorei"

2007 
Selbsthilfe-Gruppe startet 

In diesem Haus der "Ev.-luth. Kirchengemeinde Sande" finden aktuell keine Gruppen-Treffen statt (kein Bedarf).
Die Selbsthilfe-Gruppe/Friesland besteht zur Zeit nur mittels Telefon-Kontakt.

So erreichen Sie uns:

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Tel. 0172 - 8 71 69 46
copei@arcor.de

Bei Bedarf können Treffen in Sande jederzeit wieder angeboten.
Bei Fragen, nehmen Sie gerne Kontakt zu uns auf.

Auch Einzel-Treffen sind möglich.
Herzlich willkommen sind Sie jederzeit auch zu unseren Treffen im Gemeindehaus der Christus- und Garnisonkirche in Wilhelmshaven, Kirchplatz 1.

Telefonisch halten wir Kontakt zu interessierten Eltern und Angehörigen in:

Varel, Schortens, Jever, Horumersiel, Leer, Hamburg, Hannover und diverse Orte in Bayern.

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WILHELMSHAVEN - Christus- und Garnisonkirche

Seit 2008
Selbsthilfe-Gruppe - HEUTE

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Wie kann ich als Leiterin betreuenden Eltern helfen, entlastet zu werden?

Rund um die Uhr, 24 Stunden, jeden Tag, jeden Monat, Jahr für Jahr müssen wir für unsere Kinder da sein.

Eltern behinderter Kinder sind die absoluten Spezialisten, wenn es um die Betreuung der Sorgenkinder geht.

Wir sind Krankenpfleger, Krankengymnasten, Logopäden, Lehrer, Lebensretter uvm.

Intensivste, absolute Kenntnisse von der Behinderung unseres Kindes sind erforderlich und die Voraussetzung für den Lebenserhalt unserer Kinder.

Es ist nur zu verständlich, dass uns ab und zu die Kräfte ausgehen.

Die Pflegeversicherung bietet das Angebot der Verhinderungspflege an. 
Eltern von behinderten Kindern können für einige Tage bzw. Wochen die Pflege abgeben.
Diese kann dann durch Fachkräfte übernommen werden.

Bei leichteren Behinderungen ist dies eher möglich als bei Schwerst-Behinderungen. Dann kämen Pflegeheime oder eine Kurzzeit-Pflege in Frage.

Jedoch, wer bedenkt dabei die Gefühlssituation des behinderten Kindes?

"In einem konkreten Fall liegt der Sohn, 35 Jahre alt, nach einem Autounfall im Koma. Er erkennt jedoch genau, welche Personen ihn ständig betreuen und auf seine Bedürfnisse eingehen. Jeder Griff, jedes Wort, der Geruch, die Stimmung – alles ist ihm vertraut, und damit geht es ihm so gut, wie es seine Situation zulässt.

Es sind dies die Eltern, manchmal auch Geschwister und ständig wiederkommende Helfer, die mit ihm zusammen das Maximale aus seinem Leben herausholen.

Was richtet es nun in diesem Sohn an, wenn er aus der gewohnten Umgebung heraus gerissen wird und für eine Kurzzeitpflege in eine Einrichtung gebracht wird oder daheim fremden Personen, die ganz bestimmt die aller besten Pfleger sein können, anvertraut wird; die jedoch nicht jede einzelne seiner Gesten und Geräusche deuten können. Der Sohn gerät in Panik und erleidet Krampfanfälle. Durch eine ganz bestimmte Handlung könnten wir Eltern diese gefährliche Situation eventl. (wahrscheinlich mit Sicherheit) leicht meistern. Dem Fremden wird die Hilfe auch höchst wahrscheinlich gelingen. Ein entsprechendes Medikament in der richtigen Dosierung rettet den Sohn.

Aber, wie fühlt sich dieser?

Können wir Eltern wirklich beruhigt und entspannt fortreisen oder gar nur unbelastet ins Kino gehen, wenn wir um all diese Gefahren wissen? Was geht durch unser Herz und Gewissen, wenn wir nach kurzen vier Stunden heimkommen und der Pfleger vergessen hat, diesen Sohn auf gewohnte Art und Weise zu sondieren. Der Sohn leidet und hat Angst, weil das Gewohnte fehlt. Und wir Eltern sind von einem entsetzlich großen, schlechten Gewissen geplagt. Wie konnten wir nur so egoistisch sein und für diese wenigen Stunden kurzer Freiheit unser Kind, ob ein Jahr oder 35, in so tiefes Leid stürzen.

Ein nächstes Fortgehen wird es für diese Eltern gemeinsam kaum oder nur ganz, ganz selten noch geben."

Dies ist eine wahre Begebenheit. Ein Vater schilderte mir diese Situation in unserem Gesprächskreis. Und ich musste mir eingestehen, ich und die anderen Teilnehmer können ihm nicht helfen. Denn wir befinden uns in ähnlichen, vielleicht nicht stets ganz so schlimmen Situationen und müssen allein einen Weg für uns finden.

Jedoch in diesem Gesprächskreis kann man sich über Erlebtes wenigsten einmal Luft machen. Wir Angehörigen halten das Gespräch aus und können möglicherweise mit irgendeiner Idee helfen.

Sehr oft werden die Eltern aus dem Fallbeispiel sicher nicht an unserem Gesprächskreis teilnehmen (vermutlich kaum noch mal). Sie haben einfach keine Zeit für sich selbst und somit auch nicht für ein paar Stunden im Gesprächskreis. 

Nach diesem Erlebnis habe ich es mir zum Ziel gemacht, nach Hilfe zu suchen.

“Helfer für Hilfe” als Motto für den “Gesprächskreis für Eltern behinderter und chronisch kranker Kinder” in Sande.

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